Diskuze: Primární lymfedém

24.11.2013Lucie Miřátská

Dobrý den, rada bych se zeptala, zda máte někdo zkušenosti s léčbou primárního lymfedému? Mám primární lymfedém leve dolní končetiny, lymfa se mi městná v nártu, jsou dny, kdy mám oteklý kotník a lýtko. Nosím kompresivní punčochy a dvakrát do roka chodím na sérii deseti rehabilitací-ruční a přístrojová masáž. Paní doktorka říká, že s vrozeným lymfedémem se nic víc dělat nedá. Já bych ale nerada jednou skončila s obrovskou sloní nohou.. Poradíte někdo? Děkuji.

26.11.2013Jitka Kobrová

Dobrý den, Lucie, paní doktorka má pravdu. Pokud je lymfedém primární, tak se nejčastěji jedná o nevyvinutí některé z částí lymfatických cest (drobných či větších lymf.cév) nebo uzlin, což vede k chabé drenáži mízní tekutiny a v podstatě trvalému otoku, který se může vyjádřit více či méně v závisloti na okolních faktorech. Péče o lymfedém musí být komplexní, pravidelná a soustavná. Jedná se o vhodnou skladbu: pravidelných manuálních lymfodrenáží pod vedením fyzioterapeuta-lymfoterapeuta, bandážování (nebo i kompresní punčocha), pohybová terapie, vhodné prádlo (neškrtící ponožky atd), péče o kůži, racionální strava a nebránila bych se i podpoře farmakologické (Detralex na podporu žilního odtoku a dále je často užíván Wobenzym). Nejvhodnější kombinaci léků Vám zajisté poradí ošetřující lékař/ka. Vyhýbejte se koupání v teplé vodě, dovoleným v horkém počasí a pozor i na poranění kůže (např. při holení nohou). Pokud budete co nejvíce svědomitá a pečlivá sloní noha Vám nehrozí. Postupy manuální lymfodrenáže se mj. snaží zabránit fibrotizaci (tuhnutí) měkkých tkání a potenciální vznik elefantiázy (sloní nohy) tedy co nejvíce eliminovat. Jitka Kobrová, lymfoterapeut

19.5.2014PETRA

DOBRÝ DEN, LYMFEDÉM MÁ JIŽ 25LET, JE MI 42L. JE TO TĚŽKÉ STÍM ŽÍT, NOHY BOLÍ, OTÉKAJÍ.JE TO RODOVÉ. NEDÁ SE TO VYLÉČIT. SNAŽÍM SE DRŽET NÍZKOU VÁHU, SPORTUJI,NEJÍM MASO.NOHY ČASTO DÁVÁM VÝŠE NEŽ TĚLO ODPOČINOUT. NESMÍTE MÍT PRÁCI SE STATICKOU ZÁTĚŽÍ A KDE SE SEDÍ DLOUHODOBĚ.. JE LEPŠÍ SE HÝBAT, CHODIT.NIC JINÉHO NÁM NEZBÝVA NEŽ SE STÍM SMÍŘÍT.

2.6.2014Katka

Připouštím, že diagnóza: Primární lymfedém, není zrovna procházka růžovým sadem, ale lze si život kapku zpříjemnit, návštěvami dobrého odborníka. V rukou nesprávné osoby, se potíže určitě nezlepší. A nebyla bych ani tak pesimistická, mnoho lidí trpí závažnějšími chorobami, než je primární lymfedém. Osobně s ním nemám zkušenosti, ale postihl příbuznou, takže vím o co jde.

20.6.2014Martina

Přikláním se k reakci Petry. Jsem na tom totiž obdobně. Je mi 41 let a s primárním lymfedémem na pravé noze bojuji od svých 13 let. Musela jsem se s ním smířit (kompresivní punčocha, organismus příliš nenamáhat, nohu polohovat, lymfatický čaj apod.). Určitě bych uvítala přesnější vymezení potravin, které lymfatickému systému škodí, zatím jsem takový seznam nikde neobjevila.

2.7.2014vojto

chcem sa vas optat mam lymfedem chodim na masaze uz mam predpysany stroj na lymfomasaz,lenze nemozem pracovat mam len 25r a lymfedem mam od 17 mozem poziadat o ciastocny invalidny dvochodok??

3.7.2014Jitka Kobrová

Dobrý den, nevím, jak to máte s invalidními důchody na Slovensku, ale určitě zkuste zažádat. Předvolají Vás před lékařskou posudkovou komisi a uvidíte. Zkuste toto řešit cestou Vašeho praktického lékaře. V Čechách jsou informace dostupné na webu ministerstva práce a sociálních věcí http://www.mpsv.cz/cs/7228 Věřím, že na Slovensku to bude obdobné.



Reagovat